PACIENTE DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

Psicologia em Estudo, Maringá, v. 8, num. esp., p. 21-29, 2003
DEPENDÊNCIA E MORTE DA “MÃE DE FAMÍLIA”: A SOLIDARIEDADE FAMILIAR E
COMUNITÁRIA NOS CUIDADOS COM A PACIENTE DE ESCLEROSE
LATERAL AMIOTRÓFICA1
Claudia Fernandes Borges*
RESUMO. Este trabalho investiga de que modo famílias contemporâneas, de condição social desfavorecida, se defrontaram
com a situação de ter a “mãe de família”, adoecida por esclerose lateral amiotrófica (ELA) e dependente. Participaram da
pesquisa familiares das pacientes freqüentadoras do Instituto de Neurologia Deolindo Couto, da UFRJ. O método utilizado foi
uma entrevista psicológica e a Análise Qualitativa em Psicologia. Os resultados demonstraram: dificuldades impostas pela
situação familiar e socioeconômica; a predominância das filhas como cuidadoras; a relevância das redes de parentesco e
comunitária como suporte familiar. Concluiu-se que as famílias alcançaram condições para cuidar da paciente com praticidade
e solidariedade.
Palavras-chave: Esclerose lateral amiotrófica; cuidadores familiares; gênero feminino.
DEPENDENCE AND DEATH OF THE “MOTHER OF THE FAMILY”: FAMILY AND
COMMUNITY SOLIDARITY IN THE CARE OF THE AMYOTROPHIC
LATERAL SCLEROSIS PATIENT
ABSTRACT. This work aims to investigate the way modern families, from a less favorable social condition, face the
situation of having the “mother of the family”, sick with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), and dependent. The family
members of the patients, who attended in the Neurology Institute Deolindo Couto of UFRJ, participated in this study. The
method used was the Psychological Interview and the Quality Analysis in Psychology. The results showed: the difficulties
imposed by the family situation, as well as the social and economic situation, the predominant role of the daughters as
caretakers and the significance of the community and kinship net as the bearers of the family nucleus. It was concluded that
the families demonstrated having reached the deliberation to take care of the patient in a practical and sensible way.
Key words: Amyotrophic lateral sclerosis; family caretakers; female gender.
1 Apoio CNPq.
* Doutoranda do Curso de Pós -Graduação em Psicologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ.
Endereço para correspondência: Estrada de Jacarepaguá, 7793, casa 026, Freguesia, Jacarepaguá, CEP 22753-045, Rio de Janeiro-
RJ. E-mail: cldborges@ig.com.br
INTRODUÇÃO
A esclerose lateral amiotrófica (ELA), patologia
neurológica, crônica, degenerativa e letal, de etiologia
desconhecida, caracteriza-se pela atrofia progressiva
dos músculos do corpo, atingindo membros superiores
e inferiores, fala e deglutição. (Lima, 1979). Acomete,
principalmente, pessoas na faixa etária de 40 a 60
anos.
Devido à atrofia muscular, esta patologia leva à
perda total da independência funcional, acarretando
uma chocante situação para o indivíduo, que se vê
prisioneiro no seu próprio corpo, desenvolvendo
conteúdos de depressão e ansiedade. O caminho
percorrido por pacientes e familiares ao longo de todo
este processo é repleto de perdas sucessivas, de mortes
parciais, traduzidas pelas constantes e irreversíveis
atrofias musculares e perdas funcionais que a doença
acarreta.
Os pacientes vão gradualmente perdendo a
capacidade de se alimentar por via oral, pois vão tendo
a musculatura responsável pela deglutição atrofiada,
precisando recorrer à gastrostomia. Da mesma forma,
os distúrbios respiratórios começam a se manifestar,
geralmente na fase final da doença, devido às lesões
bulbares que afetam a musculatura pulmonar. Observa22
Borges
Psicologia em Estudo, Maringá, v. 8, num. esp., p. 21-29, 2003
se dispnéia progressiva, que acaba sendo a causa mortis, na
maioria dos casos, fazendo-se necessária a assistência
respiratória (uso constante de oxigênio).
Enfrentam também uma progressiva paralisia/
atrofia dos membros superiores e inferiores, que
em pouco tempo impossibilita a locomoção e a
realização de qualquer atividade que envolva o uso da
musculatura corporal como um todo. No entanto,
geralmente, observa-se a preservação das capacidades
cognitivas, ou seja, os pacientes permanecem lúcidos e
cognitivamente preservados ao longo de toda a
progressão da doença. A casuística de comorbidade
ELA - demência é muito baixa, ocorrendo raramente,
sendo mais comum em pessoas em idade avançada.
Infelizmente ainda não existe a possibilidade de
cura nem de estacionar a progressão da doença. Dessa
forma, o tratamento oferecido consiste basicamente no
atendimento neurológico, visando medidas paliativas
(no caso, alívio e controle sintomático e combate as
intercorrências), além da preservação das capacidades
ainda existentes, através da intervenção dos técnicos
em fonoaudiologia e fisioterapia.
Diante desta realidade, pacientes e familiares
geralmente solicitam suporte psicológico que possa
auxiliá-los no enfrentamento das dificuldades e das
sucessivas e necessárias adaptações, tanto no âmbito
familiar quanto no pessoal, por um período difícil de
determinar, mas que será com certeza um tempo
marcado por muito sofrimento e angústia, mas
também por muitas oportunidades de amadurecimento.
Destarte, o atendimento adequado a pacientes
portadores de uma enfermidade como a esclerose
lateral amiotrófica (ELA) requer uma abordagem que
necessariamente inclua a família, os serviços de saúde
e a comunidade do paciente, esta última, justificandose,
principalmente em se tratando de classes sociais
menos favorecidas, tendo-se em vista as múltiplas
dificuldades enfrentadas por essas famílias na
conjugação doença incapacitante/situação
socioeconômica desfavorável. Viabilizar as melhores
condições possíveis de atendimento a esses pacientes e
familiares requer a criação de formas conjuntas de
atuação entre família, comunidade e serviço de saúde.
Além disso, considerando-se as estatísticas que
apontam para o aumento da expectativa de vida
(longevidade), a incidência de doenças crônicas e
degenerativas tende a aumentar. Esta realidade nos
chama a atenção para a carência de políticas de
saúde pública que atendam a esta demanda
crescente e para a necessidade de se pensarem
novas formas de atuação diante de doenças com
prognósticos semelhantes.
A FAMÍLIA E A MULHER NA ATUALIDADE
As famílias têm passado por transformações
internas muito intensas, que apontam para tentativas
de criação de novas estruturas que possibilitem o
enfrentamento da realidade atual, caracterizada por
ideologias individualistas, relacionamentos descartáveis,
valorização do material em detrimento do
emocional e espiritual, e ao mesmo tempo preservem,
de alguma forma, as condições que temos de estar
inseridos e de participar de uma vida familiar, seja ela
qual for.
Velho (1989) chama a atenção para a família
atual, que aparentemente se apresenta à primeira vista
como nuclear, mas na verdade está imersa numa rede
de relações entre as mais diversas formas de família,
num complexo sistema de interdependência, que é
fundamental para sua sobrevivência e equilíbrio,
embora tal rede, na maioria das vezes, possa parecer
invisível. Esta rede inclui parentes, amigos e vizinhos
e se revela fortemente atuante em praticamente todos
os momentos da vida, mas se torna vital,
principalmente, nos momentos de crise.
Bilac (1995) reforça a existência e a importância
da solidariedade entre as pessoas das classes
populares, e o quanto esta realidade é mais freqüente
do que imaginamos. Segundo estudos feitos por
Woortmann (1987), as pessoas procuram sempre se
fixar próximas à rede de parentesco, justamente
procurando garantir uma maior proximidade e
facilidade de contato em caso de necessidade, e isso é
particularmente comum nas classes populares, dado o
grau de dificuldades e os poucos recursos materiais de
que dispõem para conseguir autonomia na solução de
seus problemas cotidianos.
Segundo Cantor (citado por Silva, 1996), apesar
das mudanças que vêm ocorrendo na dinâmica
familiar, esta continuará a desempenhar o importante
papel de prover cuidados físicos, emocionais e sociais.
No entanto, algumas das funções que antes exercia
isoladamente estão sendo gradualmente divididas com
a comunidade, principalmente nas classes populares,
que se complementam na busca por uma resolutividade,
ainda que parcial, de suas crises internas.
Ao contrário do que se constata no discurso lato
sensu, a família não é natural, imutável, mas muito ao
contrário, como nos mostra Durham (1983),
precisamos “dissolver sua aparência de naturalidade,
percebendo-a como criação humana mutável”(p.15).
As razões que levaram a mulher a ser associada
“naturalmente” ao papel de cuidadora, segundo Ortner
(1979), têm relação com o fato de a mulher ser
considerada como mais próxima à natureza e
Dependência e morte da “mãe de família” 23
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conseqüentemente associada aos cuidados, à vida, à
morte, ou seja, ao biológico, enquanto o homem é
associado à cultura, às relações sociais, políticas, etc.
Destacamos aqui a origem cultural da divisão
sexual de papéis para mostrarmos o mecanismo que
leva à associação da mulher ao papel “natural” de
cuidadora do lar, da família e dos doentes, ou seja, de
cuidadora de todas as gerações, ao papel de
“enfermeira natural”, de “mãe de família” e,
conseqüentemente, de figura central na dinâmica
familiar. Dessa forma, é possível imaginar as
desorganizações que ocorrem no âmbito familiar
quando esta “mãe de família” adoece e se torna
dependente total e, conseqüentemente, as
reorganizações que são necessárias para que se
encontrem soluções que dêem conta do cuidar desta
paciente e da manutenção da família.
Mercier (citado por Silva, 1996) aponta ainda
outro fator significativo: que quando filhos e filhas
moram longe dos pais, são as filhas que
tradicionalmente mantêm contato com o sistema
familiar. São também as filhas que assumem o papel
de cuidadoras, quando isso se faz necessário. Por
outro lado, os filhos homens, quando moram perto dos
pais, em geral somente se tornam cuidadores à revelia,
isto é, quando não há uma mulher para assumir este
papel. Woortmann (1987) reforça ainda que são as
mulheres que normalmente procuram e cuidam dos
laços de parentesco, são elas que mantêm fortes essas
relações.
A CRISE DO ADOECIMENTO E DA
PERDA NA FAMÍLIA
Segundo Romano (1997), é imprescindível a
participação da família quando um de seus membros
adoece, isto porque o adoecimento interfere no
equilíbrio do sistema familiar. As mudanças, de um
modo geral, são propiciadoras de crises, e em casos de
adoecimento, tais crises advêm principalmente do
estresse gerado pela quebra na rotina familiar, das
redistribuições repentinas e forçadas dos papéis
familiares, do aumento de custos, das inseguranças,
das culpas, enfim, das exacerbações e atualizações de
crises antigas e de sentimentos antes não
manifestados.
Walsh e McGoldrick (1998) afirmam que o
choque de uma perda ou do diagnóstico de doença
fatal, quando atinge uma família, faz exigências
urgentes – uma nova organização deve ser
estabelecida e vai se refletir na identidade, na
dinâmica e nos objetivos dessa família, talvez até
mesmo de forma irreversível. Quando o processo de
morrer é prolongado, os recursos familiares, tanto
financeiros quanto de prestação de cuidados, podem se
esgotar e as necessidades dos outros membros são
colocadas em suspenso.
Um fator igualmente muito importante, que afeta
o núcleo familiar quando um de seus membros se
encontra seriamente adoecido, é o luto antecipatório,
que nesse momento vem agravar o estresse sofrido
pela família. A expressão “luto antecipatório”, criada
por Lindemann (1944), refere-se à ausência de
manifestação aberta de luto na época da morte, em
pessoas enlutadas, que em rigor já passaram pelas
fases do luto normal e se libertaram de seus elos
emocionais com a pessoa falecida.
Torres (2001) nos lembra que não apenas os
sobreviventes, mas também o paciente, vivem um
processo de luto antecipado, que tem início desde o
momento em que ele percebe sua morte como
inevitável, envolvendo angústia e dor da separação, ,
que se manifestam através de reações emocionais
diversas - hostilidade, culpa, depressão, tristeza, ódio,
etc. - as quais de alguma forma vão possibilitar o
desengajamento ou dissolução dos laços. Esses lutos
antecipados, do paciente e dos sobreviventes, têm um
processo cujas dinâmicas estão paralelamente
vinculadas entre si, segundo nos alerta Torres (2001) e
que, em muitos casos, pode ser disfuncional para o
paciente e para a própria família se tais elaborações
não ocorrerem simultaneamente.
Walsh e McGoldrick (1998) afirmam que na fase
crônica diferentes dilemas se apresentam para as
famílias: com as freqüentes demandas por cuidado, a
exaustão e a ambivalência se tornam comuns à medida
que os recursos financeiros e emocionais se esgotam,
mobilizando culpa e remorso, que raramente são
verbalizados e elaborados adequadamente.
Neri (1993) aponta outro aspecto quando se fala
em doenças crônicas e incapacitantes, que é a questão
do estresse do cuidador principal, ou seja, aquele que
permanece centralizando os cuidados com o paciente,
aquele que está sempre presente, e isso se deve à
influência que o estado emocional deste exerce nos
cuidados e no bem-estar do paciente e na qualidade de
vida de ambos.
Desta forma, a finalidade da pesquisa aqui
descrita foi estudar as dificuldades e soluções
encontradas pelas famílias que se defrontam com a
situação de sustentar a inclusão, em sua dinâmica
interna, de pessoa portadora de uma doença que irá
provocar, em médio prazo, dependência total,
principalmente quando é a mulher quem adoece,
tendo-se em vista a centralidade de suas atividades
para a família.
24 Borges
Psicologia em Estudo, Maringá, v. 8, num. esp., p. 21-29, 2003
OBJETIVO
Este trabalho orientou-se no sentido de investigar
de que modo famílias contemporâneas de condição
social menos favorecida enfrentam a situação de ter
um de seus membros, especificamente a mulher “mãe
de família”, acometida por esclerose lateral
amiotrófica e, portanto, dependente e caminhando
para a morte.
METODOLOGIA
Participantes: 20 familiares de pacientes do sexo
feminino portadoras de esclerose lateral amiotrófica
(ELA), escolhidos aleatoriamente entre os que
freqüentam o Ambulatório Especializado em Doenças
do Neurônio Motor (DNM), do Instituto de
Neurologia Deolindo Couto da Universidade Federal
do Rio de Janeiro.
Instrumento: Foi elaborada uma entrevista
semidirigida, seguindo as orientações para uma
Investigação Operativa (Bleger, 1995) (Anexo 1)
Procedimentos
Aplicação da Entrevista
Os procedimentos da aplicação da entrevista
iniciaram-se com um estudo piloto que pretendia
verificar a adequação das questões inicialmente
propostas, no sentido de alterar ou suprimir aquelas
que se revelassem mal-formuladas, de difícil
compreensão, ambíguas e/ou repetitivas. Após as
modificações decorrentes das observações do estudo
piloto, a forma final da entrevista ficou com 25 itens,
divididos em 4 questões que abordam problemas
relativos à caracterização do grupo familiar e outras
que abordam a situação do adoecimento e as
conseqüências para a família.
Da mesma forma que no estudo piloto, as
entrevistas foram realizadas individualmente, com
apenas um familiar de cada paciente, sem limite de
tempo, e registradas através de anotações da
entrevistadora.
A orientação de Bleger (1995) fundamentou a
estruturação e a condução da entrevista. Segundo o
autor, este é um momento que vai muito além da mera
coleta de dados de uma anamnese ou de uma consulta.
Nas palavras do autor: “(...) a entrevista psicológica é
uma relação, com características particulares, que se
estabelece entre duas ou mais pessoas” (p.12) A
entrevista psicológica, segundo esse autor, se organiza
como um campo onde investigador e investigado
interagem. O investigador se orienta para uma
investigação operativa: ao mesmo tempo que
investiga, intervém. É o momento propício ao
desenvolvimento de um trabalho psíquico sobre os
afetos, o cuidado, a solidariedade, a capacidade de
compartilhar o amor e o sofrimento (Bleger, 1995).
Para a análise dos dados coletados, optamos pela
Análise Qualitativa do Fenômeno Situado, proposta
por Martins e Bicudo (1989), que se constitui das
seguintes etapas:
Análise Qualitativa do Fenômeno Situado
Da totalidade do material coletado nas entrevistas,
foram selecionadas as questões condizentes com os
propósitos deste trabalho que se mostraram
pertinentes à Análise Qualitativa do Fenômeno
Situado, segundo a orientação de Martins e Bicudo
(1989), forma escolhida para a análise dos dados deste
estudo por entendermos que estamos em busca não
dos fatos, mas dos significados destes fatos para os
sujeitos.
Este modelo de análise se constitui de quatro
momentos a serem seguidos:
1. Leitura para apreensão global do sentido geral das
respostas: após a organização das respostas, foram
feitas diversas leituras do material, tendo por
objetivo a apreensão global do sentido geral das
respostas, sem buscar qualquer interpretação.
2. Leitura para encontrar unidades de significados:
procedeu-se à releitura dos discursos, com o
objetivo de discriminar “unidades de significado”,
dentro de uma visão psicológica, na perspectiva do
pesquisador.
3. Leitura para encontrar insights psicológicos nas
unidades de significado: uma vez obtidas as
unidades de significado, uma nova releitura foi
feita, dessa vez buscando o significado contido nas
unidades de significado. Busca-se aqui, dentro das
múltiplas realidades expressas pelos sujeitos, um
significado obtido através da reflexão e da
criatividade do pesquisador.
4. Síntese integradora dos insights das unidades de
significado: buscaram-se, então, as convergências e
divergências de todas as unidades de significado,
visando tematizar ou categorizar o fenômeno
através da fala dos sujeitos. É justamente no
cruzamento das intersubjetividades que se desvelam
significados comuns, permitindo assim a
compreensão da estrutura e da essência do que foi
obtido, sintetizando todas as unidades de
significado, transformadas em uma proposição
referente às experiências dos sujeitos, e
transformando-as em uma descrição consistente da
estrutura do fenômeno.
Dependência e morte da “mãe de família” 25
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RESULTADOS
Caracterização do grupo familiar
A idade dos familiares-informantes variou entre
14 e 64 anos, observando-se uma predominância no
intervalo de 40-50 anos, com um total de seis
familiares (30%). Já com relação às pacientes, a idade
variou entre 37 e 77 anos. No item grau de parentesco,
a predominância foi das filhas, perfazendo um total de
12 pessoas (60%). O item profissão dos familiaresinformantes
variou imensamente, e no que se refere às
pacientes predominou a categoria “do lar”, com um
total de 13 pessoas (65%). O estado civil
predominante foi o de casado, tanto para os familiaresinformantes
(50%) quanto para as pacientes (70%). A
função de cuidador2 foi exercida predominantemente
pelas filhas das pacientes (65%), da mesma forma que
a de responsável3 (65%). Na função de cuidadorresponsável
4, também há um maior número de filhas
(55%). Vale ressaltar que em 35% dos casos essa
função (cuidador-responsável) não foi ocupada, ou
seja, nestes casos há um cuidador e um responsável
diferentes.
A Análise Qualitativa do Fenômeno Situado,
proposta por Martins & Bicudo (1989), possibilitou a
apreensão do sentido global da fala dos entrevistados,
após diversas leituras, sentido que pode ser sintetizado
na frase abaixo:
A grande dificuldade sentida pela
dependência da mulher que adoeceu
desorganiza o cotidiano familiar, levando os
seus membros a buscar ajuda para
compartilhar os cuidados com a paciente e as
tarefas domésticas num percurso de luto
antecipatório pela perda dessa mulher.
A releitura dos discursos, com o objetivo de
discriminar “Unidades de Significado”, permitiu que
encontrássemos os cinco itens abaixo:
2 Cuidador é aquele que exerce os cuidados básicos com a
paciente ( higiene, alimentação, vestuário, administração de
medicamentos).
3 Responsável é aquele que administra em assuntos de
dinheiro, compra de remédios, exames, transporte,
decisões; é quem representa a família no Hospital.
4 Cuidador-responsável é quem exerce concomitantemente as
duas funções: cuida e administra, responsabilizando-se
pelas decisões necessárias, mesmo que exista ainda uma
outra pessoa que exerça a função também e somente de
cuidador.
a) o impedimento da mulher, pela doença, é fator
fundamental para a desorganização do cotidiano
familiar;
b) o modelo atual de família apresenta grande
dificuldade em resolver a situação gerada pela
doença da mulher (mãe, dona-de-casa, provedora,
etc.);
c) agregação e ações compartilhadas no núcleo
familiar são os recursos possíveis para a resolução
da situação;
d) existe a necessidade da rede comunitária como
suporte para o núcleo familiar;
e) o luto antecipatório sofrido pela família se traduz
num processo de desligamento afetivo gradual que
ocorre na relação com a paciente.
Uma vez obtidas as unidades de significado, uma
nova releitura foi feita, dessa vez buscando os
significados contidos nas unidades de significado, que
foram os seguintes:
a) a mulher, “mãe de família”, é o sujeito de operações
do cotidiano familiar (é ela quem realiza, quem faz
e administra a dinâmica familiar);
b) o modelo atual de família, regido pelo
individualismo, se apresenta também nas classes
sociais menos favorecidas, embora atenuado e com
características próprias desta realidade;
c) o núcleo familiar é a origem da construção da
solidariedade;
d) da intimidade solidária do núcleo familiar se
expande a construção da rede solidária de
parentesco e comunitária;
c) a inter-relação familiar que se estabelece na
condição de dependência e terminalidade já contém
aspectos que denotam o processo de luto
antecipatório.
Partiu-se, então, em busca das convergências e
divergências de todas as unidades de significado,
visando tematizar ou categorizar o fenômeno através
das falas dos sujeitos.
Como afirmado anteriormente, é justamente no
cruzamento das intersubjetividades que se desvelam
significados comuns, o que permitindo a compreensão
da estrutura e da essência do que foi obtido,
sintetizando todas as unidades de significado
transformadas em uma proposição consistente
referente às experiências dos sujeitos:
A mulher que adoece e se torna dependente
desloca-se do lugar de sujeito das operações
do cotidiano familiar (aquela que cuida de
tudo e de todos, que administra e organiza a
26 Borges
Psicologia em Estudo, Maringá, v. 8, num. esp., p. 21-29, 2003
dinâmica familiar) para um lugar de objeto
de cuidados. O fato de não mais poder
exercer tais atividades provoca uma
remodelação da estrutura individualista dessa
família, através da mobilização solidária dos
seus membros e do entorno - parentes e a
comunidade - para cuidar dela e da casa. O
adoecimento provoca um deslocamento da
mulher desse papel, cujo lugar, ficando
vazio, geralmente é ocupado por outra(s)
mulher(es) da família, freqüentemente a(s)
filha(s). A longa convivência nesta situação
de grande dificuldade, no confronto com a
incapacidade e a aproximação da morte, gera
um processo de luto antecipatório nos
familiares e na paciente, podendo causar
conflitos se não ocorrerem em sintonia, tendo
em vista que um deles, pacientes ou
familiares, pode estar elaborando, enquanto o
outro pode ainda não ter entrado nesse
processo. No entanto, a elaboração
progressiva desse luto provê crescimento
humanitário para todos.
DISCUSSÃO
O sentido global apreendido nas falas dos
participantes aponta para a intensa dificuldade sentida
pela dependência total da mulher que adoeceu,
desorganizando o cotidiano familiar e levando seus
membros a buscar ajuda para compartilhar os cuidados
com a paciente e as tarefas domésticas, em um
percurso de luto antecipatório pela perda dessa
mulher.
Observamos que o impedimento da mulher, pela
doença, é fator fundamental da desorganização do
cotidiano familiar, devido à centralidade de suas
funções. Além disso, não podemos deixar de apontar
aspectos que caracterizam especificamente essas
famílias estudadas, como, por exemplo, as condições
socioeconômicas, o que lhes confere algumas
características. Os pacientes portadores de ELA,
pacientes crônicos e dependentes totais, não possuem
outro “lugar” senão a família, para deles cuidar. Não
há outra instituição, no momento, que dê conta desse
cuidar, que pode se estender lentamente por muitos
anos.
Constatamos que é na extensão da rede social que
se encontra freqüentemente o auxílio daqueles que não
pertencem ao grupo familiar, mas que se importam
realmente e, estando próximos, criam relações de
interdependência, na tentativa de suprir as faltas e de
preencher os vazios deixados pelas instituições
oficiais. Constatamos, ainda assim, uma sobrecarga
para a “cuidadora principal”, haja vista o relato de
insuficiência de medidas que lhe permitissem um
descanso do intenso desgaste físico e emocional, em
função de seu envolvimento com questões
relacionadas ao adoecimento, à dependência e à morte.
Por outro lado, nos momentos de maior crise, de
radicalidade, as famílias carentes conseguiram vencer
os obstáculos e disponibilizar os recursos possíveis, e
os papéis familiares se rearrumaram de forma a tentar
enfrentar a situação, mostrando, em última instância, o
perfil flexível que as caracteriza, emergindo então, a
solidariedade entre os membros de uma mesma família
e entre as famílias de uma comunidade.
Nem sempre esses laços afetivos e de
solidariedade surgem espontaneamente: muitas vezes,
necessitam ser resgatados, trabalhados e revitalizados
pela intervenção psicológica, no sentido de pôr em
questão conteúdos de afeto e compromisso, ajuda e
cuidado, solidariedade, dependência e interdependência,
direitos e deveres. Muitas vezes não é
possível criar hoje o que não foi gestado no passado,
cabendo ao profissional perceber quando é produtivo
ou não insistir na construção de uma relação de
compromisso. Nestes casos torna-se necessário fazer
uma busca junto a outros membros da família e/ou
comunidade à procura de laços de cuidado.
Observamos que as filhas são as cuidadoras
principais, confirmando as colocações de Mercier
(citado por Silva, 1996) e Cantor (citado por Silva,
1996) e, na falta delas, uma outra mulher da família
exercia essa função. É interessante observar ainda que
apesar de 70% das pacientes serem casadas, isto não
garantiu que fossem cuidadas pelos maridos.
Acreditamos que esses casos de pacientes casadas
cujos maridos não apareceram nem como cuidadores
nem como responsáveis, podem ser entendidos por
duas vertentes: ou isso é devido ao fato de o marido
trabalhar para prover a família ou porque os homens
não se vêem como cuidadores - isto em função de
diversos fatores: culturais, sociais, ideológicos - e
acabam delegando essas funções para as mulheres da
família, preferencialmente as filhas.
Nos casos em que os maridos cuidam,
observamos que o fazem por não haver uma mulher
próxima e disponível para ocupar esse lugar, o que
corrobora os achados de Mercier (citado por Silva,
1996) sobre os homens serem cuidadores somente à
revelia, ou seja, quando não há alternativa.
As dificuldades surgidas devido à doença
aproximaram esses familiares através da rede de
parentesco (Woortmann, 1987; Jelin, 1995) e da rede
comunitária ou “rede social significativa” (Sluzki,
1997) que, unidas, promoveram o suporte necessário
ao núcleo familiar para enfrentar as dificuldades,
Dependência e morte da “mãe de família” 27
Psicologia em Estudo, Maringá, v. 8, num. esp., p. 21-29, 2003
tornadas mais complexas à medida que a doença
progredia. Esta rede de apoio atua fornecendo as
condições mínimas necessárias para que se promova a
ação, que se transforme uma situação, tendo em vista
que, na maioria das vezes, é apenas com essa rede que
as pacientes podem realmente contar, não acontecendo
o mesmo com a rede de hospitais, de instituições
públicasem geral, que têm deixado de cumprir as
funções básicas a que se propõem (atendimento
clínico, suporte psicológico, etc.).
No entanto, vale ressaltar que não é objetivo da
rede oficial (como os hospitais, por exemplo) atender
sozinha a todas as demandas das famílias,
principalmente em situações como a de pacientes
portadores de esclerose lateral amiotrófica, doença
crônica que se estende por um longo período, em que
não há necessidade de internação hospitalar, mas sim,
de apoio para que os familiares possam cuidar desses
pacientes e de si mesmos.
Uma rede não exclui a outra, muito pelo contrário,
poderiam e deveriam sim, trabalhar juntas no sentido
de promover uma maior qualidade e capacitação de
uma assistência complementar, mais integrada, na qual
um diálogo permanente possibilitasse a criação de
projetos que pudessem atender às reais dificuldades,
mas que levassem em consideração a potencialidade e
resolutividade das pessoas envolvidas, as quais se
mostram efetivas, conforme pudemos observar em
nossa pesquisa, apesar de todos os limites impostos
pela realidade.
Nos pacientes portadores de ELA temos
observado que aqueles que possuem uma rede social
mais participativa são os que expressam uma
qualidade melhor na assistência, tanto em nível
orgânico (cuidados, contatos, visitas, passeios) quanto
emocional, que permitem um pouco de lazer,
afetividade e atenção, fazendo muita diferença na
qualidade de vida.
A importância de se falar no estresse do cuidador
se deve à influência do estado físico e emocional dele
– cuidador - nos cuidados e no bem-estar do paciente e
na qualidade de vida de ambos. Neri (1993) afirma
que a questão se torna ainda mais preocupante quando
ocorre a predominância e o prolongamento temporal
de estados de estresse desagradável (distresse), isto é,
caracterizados por emoções negativas, principalmente
se forem intensas e perturbadoras. Ou seja, os
cuidadores que vivem por um longo período as
perturbações físicas e emocionais, além das
sobrecargas típicas de cuidar de pacientes altamente
dependentes, estão expondo seus organismos a uma
exigência contínua de resistência às pressões. O que
aponta mais uma vez para a necessidade de trabalhos
institucionais que incluam os familiares, que são
também parte desse processo, tendo em vista que são
quem de fato cuidam desses pacientes e permanecem
por um longo tempo sob um forte estresse.
A Análise Qualitativa em Psicologia nos
evidenciou que, o que a princípio desorganizou a
família, acabou por promover uma reorganização e
uma união dos seus componentes, além de agregar
vizinhos e amigos, que ajudaram sem obrigações
formais, porém baseados na solidariedade - valor
cultivado e reforçado entre as famílias de condição
socioeconômica desfavorável, superando a ideologia
individualista do mundo moderno. Foi com essa rede
de ajuda cotidiana e contínua que as famílias das
pacientes acometidas de ELA puderam contar para
encontrar soluções que permitissem suportar e
enfrentar a dependência total daquela que foi o centro,
o núcleo da família – a “mulher, mãe de família”.
Laços afetivos estabelecidos pelas pessoas ao
longo da vida, não necessariamente familiares,
puderam ser muito úteis e significativos naqueles
momentos, laços esses que foram construídos e que
se mostraram tanto ou mais verdadeiros que muitos
laços de consangüinidade. Esta pesquisa pode
evidenciar que justamente quando adoece a mulher
– quem historicamente sempre foi associada ao
papel de cuidadora de todos e responsável pelo
espaço privado – a família sofre um processo de
desorganização interna, que leva a mobilização de
outra mulher para ocupar esse lugar de cuidados,
tendo em vista que os homens não o ocupam com a
mesma maestria.
Acaba-se sempre recorrendo a elas – as mulheres
– principalmente nas classes populares. Elas se
encarregam do cuidar (remuneradas ou não) de várias
e de todas as gerações: bebês, crianças, adultos,
doentes e idosos, além de muitas vezes sustentar
financeiramente a casa. São elas ainda que tudo
abandonam para cuidar; no entanto, também elas
adoecem e outras mulheres vêm ao encontro delas,
para cuidar.
Entendemos que tornar visível o cuidado informal
e, conseqüentemente, o cuidador familiar é uma tarefa
de vital importância para que sejam pensadas e criadas
ações preventivas em saúde pública. Tirar do
anonimato os cuidadores familiares traz à tona não
apenas sua imensa contribuição humanitária e
solidária, mas, principalmente, suas questões e
sofrimentos, de diversas ordens, que podem ser
melhor compreendidos e aproveitados na busca da
melhoria da qualidade nos atendimentos ao paciente e
à família.
28 Borges
Psicologia em Estudo, Maringá, v. 8, num. esp., p. 21-29, 2003
Observando-se mais atentamente os cuidadores,
o atendimento a pacientes crônicos, que hoje é um
pesado desafio para o sistema de saúde e para as
famílias, poderá ter a possibilidade de ser
aprimorado e reestruturado com a promoção de
projetos que forneçam não apenas informações,
mas que abram espaço para a reflexão e para o
potencial criativo e solidário destas famílias (como
mostrou nossa pesquisa) formando-se redes de
atuação que envolvam instituições de saúde,
famílias, comunidades e pacientes.
Saber quem são os cuidadores e conhecer sua
situação de perto, através de estudos mais
aprofundados pode permitir também que sejam
pensadas formas de minimizar os efeitos desgastantes
do cuidar, visando prevenir problemas de saúde física
e emocional, e, conseqüentemente, melhorar a
qualidade de vida de ambos – pacientes e cuidadores.
Finalmente o que mais nos instigou e surpreendeu
ao longo dessa investigação foi a constatação de que,
apesar das dificuldades que se apresentam pelo
adoecimento e pela realidade de vida dessas famílias,
elas conseguiram, com seus recursos, cuidar dessa
mulher doente de uma enfermidade radical. Tal
radicalidade marca de forma definitiva os sujeitos que,
de alguma forma, participam desse caminhar –
pacientes, familiares, comunidade e profissionais,
pessoas que têm suas vidas modificadas e marcadas
para sempre pelo intenso sofrimento que
presenciaram.
ANEXO : PROTOCOLO DA ENTREVISTA
Entrevista nº ____
Data: _____________
1) Dados da paciente
a) Nome:
b) Idade:
c) Est. civil:
d) Profissão:
e) Endereço:
2) Dados do familiar
a) Nome:
b) Idade:
c) Est. civil:
d) Profissão:
e) Endereço:
f) Grau de parentesco:
g) Reside com a paciente?
h) É cuidador, responsável ou ambos?
3) Descrição do grupo familiar
a) Com quem a paciente mora?
b) Composição / papéis familiares:
c) Como é o relacionamento entre os membros da
família?
4) Questões relacionadas à doença:
a) O que você sabe a respeito da ELA? Quando e
como começou a doença? A que você atribui a
doença da Sra........?
b) Quem cuida da paciente? Você recebe ajuda de
alguém mais da família?
c) Doenças, acidentes e mortes que ocorreram na
vida da paciente e de seus familiares,
principalmente aquelas que ocorreram próximo
à data da instalação da doença (ou seja,
próximo ao início dos primeiros sintomas).
d) Reações dos membros da família (e a sua)
perante a situação da doença da Sra...?
e) O que está sendo mais difícil para você nessa
situação (doença)?
f) Como você está lidando com essas dificuldades?
g) Está sendo possível criar uma organização da
vida familiar com a Sra......doente? Vocês
receberam ajuda de pessoas da comunidade?
(vizinhos, amigos etc)
h) O que você gostaria que houvesse aqui no
INDC, no sentido de ajudá-lo a lidar melhor
com essa situação?
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Recebido em 13/08/2002
Revisado em 05/02/2003
Aceito em 30/06/2003
O arquivo disponível sofreu correções conforme ERRATA publicada no Volume 8 Número 2 da revista.
http://scholar.google.com.br/scholar?q=esclerose+lateral+amiotr%C3%B3fica&hl=pt-BR&as_sdt=0&as_vis=1&oi=scholart